…. mein “Daheim”-Tagebuch

Donnerstag,  22.12.2011  “Tag 42 “

So, um 11.00 Uhr nochmal in die Tagesklinik, alles OK. Jetzt schnell nach Hause und die letzten Sachen einpacken. Papa kommt um 13.00 Uhr, da wollen wir fertig sein.

Wir wollen bloß noch heim !!!

Das Auto ist randvoll, wir hätten keine Tasche mehr reinbekommen. Viel Spaß Mama, beim Ausräumen.   Danke, Flori !!!!

Achtung mein DENKLINGEN, JETZT BIN ICH WIEDER DAHEIM !!!!!!

Nach fast zwei Monaten !!

Der erste Weg führt mich in mein Zimmer, dort bestaune ich als erstes meine WOA-Gitarre und gruschtel einfach nur umeinander. Dann bin ich ich ganzen Haus unterwegs und genieße mein Zuhause.

Mei is des schee !!!!!     Diese Ruhe, ….. kein Autolärm ….. und was sehe ich, wenn ich raus schaue…….. nur Grün und Natur ……. und keine Hauswand !!!!     Was gibts schöneres ???    NIX   !!!!!

Am Nachmittag kommen Sophia und dann nachher noch Adi mit Mani und Gabi um mich zu sehen. Wir freuen uns alle riesig und eine dicke Umarmung ist fällig. Jetzt darf ich ja endlich wieder.

Freitag,  23.12.2011  “Tag 43 “

RUHETAG, aber nur für mich !!! Alle anderen werkeln wie blöd, um alles fertig zu kriegen. Ausräumen, aufräumen, einkaufen, Christbaum aufstellen und schmücken…..und,und,und. Abends kommen noch Heiko und Peter vom VfL vorbei.

Samstag,  24.12.2011  “Tag 44 “

Heut ist der Tag der Besuche, schön wie viele mich unbedingt vor dem Christkindl noch sehen wollen. Annemarie, Sabine, Hermann und eine fünfköpfige Abordnung der Braunis, sprich Andreas, Magdalena, Sophia, Katharina und Franzi besuchen mich noch. Außerdem freuen wir uns über ganz viele Weihnachtskarten, Weihnachts-Nachrichten und telefonieren noch mit ganz vielen, um frohe Weihnachten zu wünschen.

Den Weihnachtsabend beginnen wir dann mit gaaaanz leckerem Fondue und wir genießen das gemütliche Zusammensein und die Bescherung. Um 22.00 Uhr bin ich fertig mit der Welt und verzieh mich todmüde ins Bett. Schön, dass wir wieder alle beieinander sind.

 

Sonntag,  25.12.2011  “Tag 45 “

FAULENZEN !!!!

Montag,  26.12.2011  “Tag 46 “

Christian besucht uns und schenkt mir einen Verstärker für meine Gitarre. Irre, da kommt Sound auf. Jetzt muss ich nur noch spielen lernen. Es wird ein lustiger Nachmittag.

Wir machen einen Spaziergang zu den Braunis, weil Andreas heut Geburtstag hat. Nur kurz gratulieren und dann wieder nach Hause.

Happy Birthday, Andreas !!!!!

Danach bin ich ganz schön geschafft und schlaf eine Runde auf der Couch. In der Zwischenzeit muss Christian mit Magdalena “Kaufladen” spielen. Ich hab mich wahnsinnig gefreut, dass er gekommen ist.

Dienstag,  27.12.2011  “Tag 47 “

Ein langer Tag. Um 10.30 Uhr Abfahrt nach München in die Tagesklinik. Papa fährt mit mir. Meine Leukos sind inzwischen auf 3500 geklettert, mein Hb liegt stabil bei 10,2 und meine Thrombos sind auf sagenhafte 102.000 angestiegen. Super Werte und die Ärzte loben meine Haut, man sieht, dass ich gut eincreme, alles in allem kein Grund zum meckern.

Jetzt bekomme ich noch meine Immunglobuline ( Antikörper, die für die Abwehr gegen fremder Substanzen, wie Krankheitserreger zuständig sind ), das dauert gute drei Stunden bis die drin sind.

…….und die Mitteilung: Ich brauche das Immunsuppressivum, das Medikament, das die körpereigene Abwehr gegen das Spender-Knochenmark dämpft, nicht mehr einnehmen. Normalerweise wird dieses Medikament erst ungefähr ab dem “Tag 70″ langsam ausgeschlichen, hm und ich bin heut bei “Tag 47″ und nehme schon seit einer Woche nur noch einmal am Tag 10 mg ein. Bin ich da schon wieder ziemlich schnell ???

Als wir dann endlich um 19.00 Uhr daheim sind, ess ich noch was und gleich darauf wird mir ziemlich schlecht und ich muss brechen. Ich kann die ganze Nacht vor lauter Übelkeit nicht schlafen. Aber ich weiß schon woher das kommt. Genau am 29.11. hab ich die Immunglobuline das letzte Mal bekommen und anschließend gings mir genauso übel. Na gut, wenns dann übermorgen wieder vorbei ist, dann ist es ja OK.

Mittwoch,  28.12.2011  “Tag 48 “

Ludwig hat heut seinen 18.ten Geburtstag.

Happy Birthday, Ludwig !!!!!

Bei den Braunis tanzt der Bär, zwei Geburtstage werden auf einmal gefeiert. ……..und ich darf nicht hin. Viel zu viele Leute, aber Mama und Papa feiern in Etappen, so dass immer jemand bei mir zuhause ist……aber nächstes Jahr …… !!!! ….da bin ich wieder dabei  !!!

Markus Zenker, ein Schulfreund besucht mich heut Nachmittag , wir haben uns lange nicht mehr gesehen und es ist echt super dass er da ist. Adi wollte auch kommen, aber man glaubt es kaum, er hat eine Erkältung. Das gibts fast gar nicht, Adi ist nie krank. Aber lieber warten wir ein paar Tage bis er kommt, bevor ich wieder für zwei Wochen wegen einer Infektion ins KKH muss, wenn er mich ansteckt. Ganz schön vernünftig, gell !!!

Freitag,  30.12.2011  “Tag 50 “

HALBZEIT !!!!   50 Tage sind rum.      Die Zeit verrennt wie im Flug.

Heut wieder früh aufstehen und um 9.30 Uhr ab in die Tagesklinik. Um 13.00 Uhr sind wir wieder daheim.

Seit Dienstag hab ich wieder ein bisserl abgenommen. Ich wieg jetzt wieder nur 43 kg. Kein Wunder, seit den Immunglobulinen hab ich nimmer viel gegessen. Ständig ist mir schlecht. Aber es wird besser und der Appetit kommt langsam zurück. Die Ärzte legen mir ans Herz, mehr zu essen, ich sollte jetzt schon zunehmen. Leichter gesagt als getan. Ansonsten ist alles OK und die Ärzte schauen auch ganz genau nach geschwollen Lymphknoten. Nichts auffälliges zu entdecken. Gott sei Dank. Die Angst sitzt einem doch ständig im Nacken.

Bis wir heimkommen kocht Mama leckere Rouladen und ich ess auch gleich eine ganze. Papa und ich wetten, dass ich es schaffe, bis Dienstag 1 kg zu- und er in der gleichen Zeit 1 kg abzunehmen. Na ja, schau ma mal ob er es schafft. (So wie er reinhaut, sehe ich da aber schwarz !!!)

Gegen Abend besuchen wir Gabi, Hermann, Caco und Nicole. Auch in Apfeldorf hat das Christkindl was für mich abgegeben. Mein WACKEN – T-Shirt liegt dort unter dem Christbaum. Jetzt haben wir alle vier ( Adi, Christian, Mama und ich ) das gleiche T-Shirt mit dem wir im August in Wacken auftauchen werden.

Samstag,  31.12.2011  “Tag 51 “

Dieses Sylvester scheint ein gaaanz ruhiges zu werden. Eigentlich wollten Adi und Sophia mit mir ins neue Jahr feiern, aber beide sind krank. Adi quält immer noch der Husten und Schnupfen; Sophia hat Bauchweh und ihr ist furchbar schlecht .

……und weil wir so vernünftig sind, beschließen wir, nichts zu riskieren und uns lieber nächste Woche zu treffen.

Somit verbringen wir einen ruhigen und gemütlichen Abend und ich streiche um 23.30 Uhr die Segel, bei dem Sauwetter ( bei uns sch……, regnets in Strömen ), hab ich gar keine Lust mehr raus zu gehen. Lena und Mama bringen mich ins Bett, Lena erzählt mir noch eine selbst erfundene Gute-Nacht-Geschichte und dann gehen sie raus zum Ballern. Sie lassen es sich aber nicht nehmen, um halb eins noch mal bei mir rein zu schauen um mir von ganzem Herzen ein …… na was wohl…..  GESUNDES NEUES JAHR   zu wünschen.

Sonntag,  01.01.2012  “Tag 52 “

Ich wünsche allen lieben Menschen, die mich kennen und mögen, die an mich denken, die mir schreiben, die mir ihre guten Gedanken und auch Engel schicken und für mich beten,

……………  von ganzem Herzen  ……………

ein glückliches, gesundes und wunderschönes neues Jahr 2012 !!!!!

Montag,  02.01.2012  “Tag 53 “

Juhuuu, Adi ist gesund und kommt heut. Wir haben uns jetzt immerhin seit …10 Tagen nicht mehr gesehen. Viel zu lange !!!!

Andreas ruft an und fragt, ob ich heut schon meine Nachrichten angeschaut hab ? Nein ?? ……….  dann aber schnell. Ich hab eine neue Nachricht vom W:O:A  – Team bekommen:

Hallo lieber Flori, das ganze W:O:A Team wünscht Dir ein schönes Jahr 2012. Wir freuen uns, wenn wir Dich in Wacken dann endlich persönlichen kennenlernen. Ich habe in Deinem Tagebuch lesen dürfen, dass Dir die Band Amon Amarth gefällt?! Als kleines verspätetes Weihnachtsgeschenk möchten wir Dich einladen, Dir das Konzert in Wacken von der Bühne aus anzuschauen – vielleicht würde Dir das ja Spaß machen. Liebe Grüße, Britta und das ganze W:O:A Team

Wow, der Wahnsinn…….., ob mir das Spaß machen würde ???,  was für eine Frage !!!! Ich glaub ich muss das dreimal lesen………, eine Wacken-Überraschung jagt die andere, ich bin völlig platt,  mir fehlen die Worte und  ich kanns irgendwie gar nicht glauben.  ICH,   (und vielleicht auch Adi ??) auf… ??, oder vielleicht direkt vor… ?? der Bühne, bei Amon Amarth, oh Mann, ich glaub ich spinn, das ist wie ein Traum !!!!!!!

Ihr könnt Euch gar nicht vorstellen, wie ich mir den August herbei sehne und mich darauf freue, Euch alle kennenzulernen. Dieses Wochenende wird das BESTE meines Lebens werden, das ist mal sicher. DANKE, DANKE, DANKE !!!! Ihr seid einfach der Wahnsinn !!! Das müssen wir ( Adi, Mama und ich ) jetzt erst mal verdauen.

Um 17.30 Uhr nötigt uns Mama noch zu einem Wacken-Überraschungs-Verdauungs-Spaziergang, weils grad mal nicht regnet. Wir bewaffnen uns mit einigen Böllern und feiern Silvester nach. Entschuldige Denklingen für die nachträgliche Lärmbelästigung, aber ich wollte auch noch ein paar Böller abfeuern !

Dienstag,  03.01.2012  “Tag 54 “

Am Vormittag ist Tagesklinik angesagt,   …..wie zu erwarten, …..alles OK. Meine Blutwerte sind stabil. Nächster Termin,  Montag, 09.01.

Am Nachmittag treffe ich mich mit Michi und abends schlemmere ich die oberleckeren Pizza-brötchen, die Susanne, Michis Mama, extra wegen mir gemacht hat.

Mittwoch,  04.01.2012  “Tag 55 “

Am Abend lösen wir den Gutschein ein, den uns Basti zu Weihnachten geschenkt hat. Wir gehen zum Griechen zum Essen. Nur leider bekommt mir die Fischplatte, die ich verspeise, gar nicht. Kaum sind wir wieder daheim, schon gebe ich sie in vollem Umfang wieder her. Es folgt eine unangenehm üble Nacht. Durchfall kommt auch noch dazu.

Donnerstag 05.01.2012  und  Freitag 06.01.2012

….    brauche ich dann zur Erholung . Essen tu ich fast nix, weil es mir immer noch schlecht ist. Somit sind die schätzungsweise 500 g, die zugenommen hab, wieder verschwunden. ( Wenn nicht noch mehr !!)

Samstag,  07.01.2012  “Tag 58 “

Caco kommt am Vormittag und “nervt”  ( das sind ihre Worte, nicht meine)  mich den ganzen Tag, .. nein es ist schön dass sie da ist. Mama, Papa und Lena gehen abends ins Denklinger Theater, Caco bleibt bei mir.  Aber bei ” Kein-Ohr-Hasen”, .. sorry Caco….fallen mir …..gähn…… die Augen zu !!!! Das war zuviel des Guten !!!

Sonntag,  08.01.2012 “Tag 59 “

Morgen ist ein ganz besonderer Tag.     “Tag 60″ .

Da hab ich eine große und wichtige  PET / CT – Untersuchung.

Die Spannung liegt bei uns daheim geradezu in Luft. Obwohl wir alle miteinander sehr optimistisch und zuversichtlich sind, …… das mulmige Gefühl in der Magengegend und auch Angst lassen sich nicht verleugnen.

Nachmittags komnt Giga-Oma, um morgen bei Lena daheim zu sein. Ich habe Oma seit  27. November nicht mehr gesehen. Zuerst war sie immer bei Lena daheim und schließlich hat es auch sie mit einer Grippe erwischt. Das ist ein herzliches Wiedersehen. Ich hab mich wahnsinnig auf sie gefreut.

Adi und Sophia vertreiben sich mit mir den Nachmittag.

Montag,  09.01.2012 “Tag 60 “

Also, heut heißts früh aufstehen. Um 8.30 Uhr müssen wir in der Tagesklinik sein.  Um 6.30 Uhr  sind  wir  bereits  unterwegs.  Heut  wird, so  denken  wir, die Fahrt  bestimmt      2 Stunden dauern. Die Ferien sind aus und alle müssen wieder arbeiten, da ist Stau vorprogrammiert. Aber wie es der Teufel will ….. heut ist gar nix los auf der Straße und wir sind schon um 7.45 Uhr in München.

Ab in die Tagesklinik, Blut abnehmen, wiegen ( ich hab tatsächlich noch a bisserl abgenommen und wiege jetzt 42 kg !! ), Hicki umstöpseln und Blutdruck messen. Dann werden wir in die Nuklearmedizin geschickt und dort machen sie das PET / CT.

Bei der PET-Untersuchung wird mir eine radioaktive Substanz gespritzt. Diese verteilt sich im Körper und eventuell noch mit Krebs befallene Zellen würden sich mit dieser Substanz anreichern und auf den Bildern, die in der Röhre gemacht werden, hell leuchten.  Im CT werden meine Lungen untersucht.

Das ganze dauert bis 11.00 Uhr und wir machen uns auf den Weg zurück in die Tages-klinik. Jetzt noch Verbandswechsel, Hicki – spülen und untersuchen, dann gehts endlich ab nach Hause.  Die Ärzte sagen, bis Mittwoch wären die Ergebnisse da und wir telefonieren dann.  Uff ….. das werden zwei Tage Ungewißheit, Zittern und Bangen.

………………..und jetzt kommts ………………….

Um 18.00 Uhr läutet das Telefon. “LAF” steht drauf, … was hat das zu bedeuten ??

Die Ärztin ist dran und möchte uns sagen: Sie hätten die Untersuchungsergebnisse nun doch schon heute bekommen, und ……………………………………

ES IST ALLES IN ORDNUNG !!

MAN HAT NICHTS MEHR ENTDECKT !!

ES HAT NICHTS MEHR GELEUCHTET !!

Oh mein Gott, könnt Ihr Euch diese Freude und Erleichterung vorstellen !!!?? Ich habs geschafft. Die nächste Hürde ist überwunden. Ich werde gesund. Mein größter Wunsch ist in Erfüllung gegangen. Ich werde leben.

Schule, Piste, Barcelona, Wacken   …   ICH KOMME !!!!!

Es fließen viele Tränen, aber diesmal sind es Freudentränen ( die weint man gerne !! ).

Mein lieber Spender, wie oft haben wir in den letzten Wochen an Dich gedacht und über Dich gesprochen ???  Du, Deine Bereitschaft zu spenden und Deine Nächstenliebe, das hat mein Leben gerettet. Dein Knochenmark hat ganze Arbeit geleistet und es verträgt sich saugut mit mir. Ich gebs nicht mehr her….ein ganz herzliches Vergelts-Gott an Dich !

Donnerstag,  12.01.2012  “Tag 63 “

Die letzten Tage hab ich einfach nur genossen. Bin um 9.00 Uhr aufgestanden, hab mich gewaschen, eingecremt, gefrühstückt und dann zwei Stunden gelernt …. und schon war es Mittag und Lena kam vom Kindergarten. Ich bin jeden Nachmittag mindestens eine dreiviertel Stunde an der frischen Luft. Das fördert die Durchblutung (meine Hände und Füße sind deutlich wärmer), regt den Kreislauf an und wirkt sich positiv auf meinen Apettit aus.

Tobi Winkler kommt heut vorbei um nach mir zu schauen. Wir haben uns einiges zu erzählen.

Um 17.00 Uhr machen wir uns auf den Weg nach Leeder zum Optiker, ich brauch dringend eine Sonnenbrille mit meiner Stärke. Durch die Bestrahlungen und die Chemo sind meine Augen extrem lichtempfindlich. Sonne und Schnee gemeinsam sind fast nicht zu ertragen. Nachdem ich mir eine ausgesucht habe, meine Augen vermessen und die Gläserfarbe bestimmt ist, überrascht uns Herr Seelos mit der Tatsache, dass er mir die Brille umsonst anfertigen und sie mir schenken möchte. Wir sind “etwas” baff, und ich freu mich mächtig darüber. Jetzt dauerts noch zwei Wochen bis sie fertig ist und dann hab ich, laut Mama, keine Ausrede mehr, wenns um den täglichen Spaziergang geht.

Abends bekomme ich dann noch einen Anruf, bei dem es eine Zeitlang dauert, bis ich das alles so richtig realisiere. Wovon ich spreche…….?????

Wer kennt sie  ?????

Jawollll,    In Extremo”, ein inzwischen fester Bestandteil von Wacken !!! … ja und ????

“Specki” , der Drummer der Band ist am Telefon … irgendwie zittern meine Hände …

Specki hat meine guten Nachrichten im Landsberger Tagblatt gelesen und sich was gaaaaaaaaanz besonderes für mich ausgedacht. Adi und ich dürfen mit ihm in Wacken Backstage hinter die Kulissen und für eine Stunde in die Welt der Bands eintauchen. Na wenn das nicht der absolute Hammer ist!! Bestimmt können wir dort einige (viele) Autogramme ergattern.

Langsam wirds richtig unheimlich. So viele Menschen, die mir was Gutes tun, ich freu mich wahnsinnig und genieße es. Danke ihr Lieben !!

Sonntag,  15.01.2012  “Tag 66 “

Wunderschönes Wetter heute. Wir wollen irgendwo raus und ein bisserl und vorsichtig in die Sonne (das Gesicht gut mit spezieller Sonnencreme eingeschmiert). Lena stand gestern das erste  Mal auf ihren Skiern und möchte heut unbedingt wieder fahren.

Da kommt eine Abordung der Denklinger Feuerwehr und Blasmusik mit Andreas und möchte mir die Spenden, der Aktion der “Serenade am See” überreichen. Es ist ein sehr hoher Betrag. Die Vier überreichen mir doch tatsächlich 2.500,- € . Wow, damit kann man ganz schön was anfangen. Ich will mich zum Beispiel, neben all meinen Wünschen, auch an einer Misteltherapie, die ich unbedingt in Angriff nehmen möchte, beteiligen.

Ein ganz herzliches Dankeschön nochmal an unsere Feuerwehr und die Musikkapellen  Denklingen und Asch. Andreas Frieß       Stefan Sieg       Ja, ich         Herry Negele

Andreas Braunegger      Jürgen Waldhör     Lenchen     Papa

Dienstag,  17.01.2012  “Tag 68 “

Um 9.00 Uhr gehts ab in die Tagsklinik. Also, …….. einmal in der Woche nach München, ……. das ist absolut in Ordnung. Da kann man nicht meckern.

….und wie immer, alles OK. Meine Leukos liegen im Moment bei 3.200, mein Hb-Wert steigt langsam aber stetig, da lieg ich bei 108.000, na ja….und meine Thrombos sind a bisserl gesunken, aber völlig normal. UND ….. ich hab 1 kg zugenommen. Jetzt wieg ich immerhin schon wieder 43,05 kg. Ein dickes Lob der Ärztin ist angesagt.

Außerdem haben wir heut noch eine wundervolle Aufgabe zu erledigen. Wir dürfen im Auftrag der Hohenfurcher Trachtenjugend, “Schwalbenstoaner” einen dicken Scheck im Wert von 1.000.-€  an die “Elterninitiative  Intern 3″ der Haunerschen Kinderklinik überreichen. Die Schwalbenstoaner haben diesen riesen Betrag beim “Klöpfeln” vor Weihnachten gesammelt.

Wir versprechen den Ärzten und Schwestern, ein riesengroßes  Dankeschön an Euch Hohenfurcher, mit nach Hause zu nehmen.

 

Mittwoch,  18.01.2012  “Tag 69 “

So Adi, heut ergreife ich daheim die Flucht und beehre Dich in Epfach.

Mama Claudia hat angeordnet, dass wir zwei einen mindestens dreiviertel-stündigen Spaziergang tätigen sollen. …….und Mama Gabi verwehrt uns den Einlass, als wir schon nach 15 Minuten wieder vor der Tür stehen. Ja so gehts ja net,  Abmarsch, noch eine  Runde.      Hm, probieren kann mans ja mal !!!

Das warme-Füße-Frösche-Quartett:

Sollten mich meine Eltern irgenwann mal zur Adoption freigeben, dann würd ich hierher kommen !!?    (Wir würden Adi aber auch aufnehmen !!!)

Dienstag,  24.01.2012  “Tag 75 “

Heut ist wieder Tagesklinik angesagt……und das 6 Stunden lang, ich bekomme wieder Immunglobuline. Ich hab wieder 1 kg zugenommen und wiege 44,1 kg. Auch sonst, alles bestens. Meine Leukos sind auf 2.400 gesunken, mein Hb-Wert bleibt bei 108.000, und meine Thrombos liegen bei 77.000.

Mittendrin fange ich an, furchbar zu frieren, ich werde eiskalt und bekomme einen kräftigen Schüttelfrost. Ich reagiere auf die Immunglobuline, die Ärzte unterbrechen die Infusion und ich bekomme zuerst mal Fenestil. Dann, nach einer halben Stunde kanns weitergehen. Um 17.15 Uhr können wir dann endlich nach Hause. Ganz schön anstrengend so ein Tag. Immerhin sind wir heut früh schon um 10.00 Uhr von daheim los.

Donnerstag,  26.01.2012  “Tag 77 “

Am Nachmittag machen wir uns auf den Weg nach Geretsried. Wir übernachten bei Oma und Franz und am Freitag Nachmittag kommt meine Ur-Oma zu Besuch. Ich hab sie seit fast einem Jahr nicht mehr gesehen. Das ist ein herzliches Wiedersehen !!!!

Sonntag,  29.01.2012  “Tag 80 “

Himmel, die Zeit verrennt, heut hab ich schon “Tag 80″, nur noch 20 Tage, dann kann ich mir Gedanken über den “Hicki-Ex” machen. Samstag, der 18. Februar ist “Tag 100″. Die Woche darauf sind Faschingsferien. Vielleicht klappts ja bald darauf mit der Schule !! Ich bin schon ganz heiß darauf !!!

Langsam wirds Zeit, dass ich wieder ein wenig mehr unter Menschen darf. Meine Geduld wird inzwischen ganz schön auf die Probe gestellt. Ich würde mit meinen Freunden so gerne mal wieder etwas unternehmen. Aber schon bei kleinen Geburtstagfeiern muss ich wegen der Infektionsgefahr daheim bleiben,  …..  und mit sportlichen Aktivitäten schauts, so lange ich den “Hicki” habe, auch noch schlecht aus.

Na ja, jetzt hab ich so lange Geduld haben müssen, da kommts auf die paar Wochen auch nicht mehr an.

…… übrigens schaut mal, wie Haare, Augenbrauen und Wimpern inzwischen wieder gewachsen sind !!!!,  ….das geht ebenso rasend schnell !!!

Montag, 30.01.2012  “Tag 81 “

“Deine Sonnenbrille ist fertig“, so ertönte letzten Freitag der Anrufbeantworter,   …..  leider kamen wir zu spät heim  ……. und heut waren wir in Leeder, …….  na wenn die nicht obercool ausschaut. Ich bin richtig stolz darauf.

Lieber Herr Seelos, Sie haben mir eine ganz große Freude gemacht !!! Ein ganz herzliches “Vergelts Gott” noch mal,……..und ……. ich freu mich schon auf die nächsten Sonnenstrahlen.

Dienstag, 31.01.2012  “Tag 82 “

Himmel, schon wieder eine Woche rum,….Tagesklinik…. Die Leukos sind schon wieder gesunken (von 2.400 auf 1.900), dafür ist mein Hb-Wert auf 112.000, und meine Thrombos auf 82.000 gestiegen. Im Moment kämpf ich ein bisserl mit Schnupfen, das kann meine niedrigen Leukos erklären. Übrigens, ich wieg ganze 100 g mehr als letzte Woche. Mama meint: ” Ja, weil Du heut Deine Mütze auf hast !!!”

Das Blöde ist nur ……. mit diesen niedrigen Leukos kann ich mir Cacos Geburtstagsfete heut  Abend abschminken. Seufz !!! Ich würde nichts lieber, als nach Apfeldorf fahren und mitfeiern.  Also gibts nur einen Anruf mit Glückwünschen !!! …… und daheim sitzen !!!!  Bin ganz schön genervt !!!!

Happy Birthday, Caco !!!

Wir besuchen Dich dann morgen !!

Freitag, 31.01.2012  “Tag 85 “

Heut Nachmittag darf ich einen Scheck für die Aktion “Flori will leben” der DKMS entgegennehmen.

Rudi Kögel ( bis vor kurzem “Kreis-Schiedsrichter-Obmann”) und sein Sohn Michael Kögel ( jetzt amtierender “Kreis-Schiedsrichter-Obmann”) haben beim Weihnachtsingen in Sachsenried einen stolzen Spenden-Betrag von 1050.- € gesammelt und an die DKMS gespendet.  Schon vor vielen Jahren begann Rudi Kögel, jeweils vor Weihnachten, eine Veranstaltung zugunsten sozialer Zwecke zu organisieren. Weihnachten 2011 stand dann also unter dem Stern der Aktion ” Flori will leben”.

Vielen herzlichen Dank, für das Interesse und die Initiative, für die DKMS zu spenden.

Aschermittwoch, 22.02.2012  “Tag 104 “

Uiiii, jetzt hab ich aber lang nicht mehr geschrieben, höchste Zeit !!

Heut war ich Skifahren, geil (tschuldigung) wars !!! Caco und ich hatten eine Riesen-Gaudi und wir haben es heut geschafft, ohne schwerwiegende Komplikationen miteinander Schlepper zu fahren  :-)   Wir sind ganz stolz auf uns, gell Caco !!!!  Ich bin überrascht, wie gut es ging…….und die neue Sonnenbrille……..einfach spitze !!

Wir haben immerhin schon Tag 104 !!!  Am Samstag haben wir “Tag 100″ gefeiert. Mein laaaaanges Maßband ist verschwunden !!! Hat sich einiges getan in den letzten Wochen. Ich hab die Zeit in vollen Zügen genossen, hab mich viel mit Adi getroffen und ein ganzes Wochende mit ihm und Markus verbracht, hab gelernt, gefaulenzt, gezockt, Krankengymnastik gemacht, täglich ein bisserl meine Muskeln trainiert, mit Lena gekuschelt, Caco und Sophia getroffen, letzten Donnerstag meine Klasse in der Schule besucht, und, und, und ……..!!!! Und trotzdem, langsam wirds Zeit, dass ich wieder in die Schule darf, ganz normaler Alltag einkehrt, ich nicht immer darauf achten muss, dass alle gesund sind …….., denn die Langeweile macht sich oft ganz schön breit !!!

Der Fasching ging, wie solls anders sein, …. spurlos an mir vorbei !!!  Dafür schminken Caco und ich heut die Mädels zu gefährlichen Löwen.

Zweimal war ich bis jetzt wieder in der Tagsklinik, letzte Woche hab ich Immunglobuline bekommen, diesmal andere und ich hab nicht darauf reagiert, somit gings auch schneller und wir waren um 15.00 Uhr schon wieder auf dem Heimweg. Im Moment hab ich einen Pilz im Mund und muss 3 mal am Tag ein furchbar scheußliches Mundgel nehmen. Das ist ein Zeichen dafür, dass meine T-Lymphozyten noch nicht so ganz arbeiten, wie sie sollen und ich muss das Medikament gegen Pilzinfektionen, welches ich schon absetzen durfte, nun doch wieder nehmen. Inzwischen wiege ich 46 kg und meine Leukos sind auf 2.300, die Thrombos auf 94.000 und der Hb-Wert auf 11,5 gestiegen.   Morgen ist wieder Termin und da wird eine große Blutabnahme gemacht und alle möglichen exotischen Blutwerte begutachtet. Auch mein Immunsystem und in wie weit es wieder arbeitet, wird genau unter die Lupe genommen. Außerdem muss ich noch einen Lungenfunktionstest machen.

Am 12. März steht noch mal eine PET / CT – Untersuchung an. Eine Routine-Untersuchung um den Tag 120 herum.
Dann,….. aber dann,…..der “Hicki-Ex-Termin” steht fest,….es ist Donnerstag, der 15. März. Um 7.30 Uhr müssen wir da schon in München sein und am Abend bin ich wieder, …. und dann ohne Hicki, daheim !!! Der Hicki-Ex ist eine ambulante OP. Letztes Jahr am 16. März hab ich ihn bekommen und heuer am 15. März kommt er wieder raus. Also, kurz vor knapp geschafft, nicht ganz ein Jahr, ein paar Stunden fehlen !!!!  Oh Mann, darauf freu ich mich schon soooo wahnsinnig.

 

Weiter gehts in meinem …. “nach Hicki-Ex-Tagebuch

Ein Gedanke zu “…. mein “Daheim”-Tagebuch

  1. Eine ganz tolle Seite habt Ihr da hin gezaubert, aber das aller, aller Beste ist, dass es Dir so gut geht.

    Ich bin durch die DKMS auf Deine Seite aufmerksam geworden und kam nicht umhin mal rein zu schauen. Du hast Deinen Werdegang mit dieser schrecklichen Krankheit wirklich sehr packend beschrieben und bebildert.

    Ich wünsche Dir und Deiner Familie alles Gute, viel Liebe und das alle Eure Wünsche in Erfüllung gehen.

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